О программе
Благотворительный фонд «Гордей» запустил специальную программу регулярных коротких чекапов для детей с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), получающих терапию вилтоларсеном (Вилтепсо). Это комплексная система наблюдения за здоровьем ребенка, позволяющая получать полную и объективную картину о его состоянии в динамике.
Главная цель программы — комплексно и бережно отслеживать состояние здоровья мальчиков на терапии вилтоларсеном.
Что входит в программу?
Полное обследование, соответствующее возрасту и состоянию ребенка
Ребенок проходит все необходимые плановые обследования, соответствующие его возрасту и состоянию, в ведущем профильном центре России.
Консультация физического терапевта
Возможность обсудить с экспертом программу домашних тренировок и растяжек, освоить правильную технику и получить рекомендации по физической активности ребенка.
Консультация эндокринолога (по показаниям)
По направлению лечащего врача проводится консультация детского эндокринолога для оценки костной системы, контроля полового созревания и коррекции нутритивной поддержки.
Персональные рекомендации
По итогам обследования вы получаете развернутые рекомендации от профильных специалистов для дальнейшего ведения ребенка.
Как проходят госпитализации
Программа построена так, чтобы не нарушать привычный график терапии вилтоларсеном.
Место проведения
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр (ДВНМЦ) на базе ФГБУ «ЦКБ с поликлиникой» УДП РФ.
График
Два раза в год. Госпитализация длится 2-3 дня.
Важно
Терапия препаратом Вилтепсо не прерывается. Даты госпитализации подбираются индивидуально, чтобы визит в клинику не нарушал график введения препарата.
Финансирование
Программа полностью финансируется фондом «Гордей».
Для семей-участников покрываются:
Для семей-участников покрываются:
- Медицинские услуги (обследования, консультации, пребывание в стационаре).
- Транспортные расходы (проезд к месту обследования и обратно для ребенка и одного сопровождающего).
Конфиденциальность и данные
Сбор медицинских данных (ретроспективный и в течение 52 недель участия) проводится строго с вашего письменного согласия. Конфиденциальность гарантируется.
- Отправьте первичную заявку
Направьте письмо на электронную почту руководителя направления по работе с семьями фонда Горшковой Екатерины: families@dmd-russia.ru
В теме письма укажите ФИО ребенка. В самом письме напишите желаемую дату госпитализации. Приложите к письму сканы (в формате pdf), или если нет возможности предоставить скан, обязательно возьмите документы с собой на госпитализацию:
В теме письма укажите ФИО ребенка. В самом письме напишите желаемую дату госпитализации. Приложите к письму сканы (в формате pdf), или если нет возможности предоставить скан, обязательно возьмите документы с собой на госпитализацию:
- Первого и последующих заключений федеральных консилиумов на терапию препаратом Вилтепсо.
- Выписок из истории болезни (всех госпитализаций).
2. Согласуйте даты
Вам будут предложены доступные даты заезда в ЦКБ УДП. После выбора удобной даты она закрепляется за вами.
3. Подготовьте документы
Начинайте сбор документов для поступления в ЦКБ УДП. С полным списком необходимых документов можно ознакомиться в памятке для родителей.
Скачать памятку
Скачать памятку
Как подать заявку?
Контакты
По вопросам участия в программе и сроках госпитализации обращайтесь к руководителю направления по работе с семьями фонда Екатерине Горшковой:
- Email: families@dmd-russia.ru
- Телефон / Telegram / MAX: 8-916-444-14-15