Дети, у которых появилось будущее
Еще несколько лет назад этого текста не могло бы быть. Не потому, что некому было писать. А потому, что в России у детей с миодистрофией Дюшенна (МДД) просто не было будущего. Тогда сам диагноз звучал как приговор, а взрослая жизнь казалась недостижимой мечтой.
Миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.
Сегодня всё иначе: всё больше ребят достигают взрослого возраста. В регистре Фонда «Гордей» — 170 молодых людей старше 18 лет, а уже в 2027 году их станет почти 250. И это только те, кого мы знаем, потому что выявлена только половина от реального числа ребят с МДД по стране.
Цифры растут, и это не просто статистика. За каждой цифрой — живой человек, который вступает во взрослую жизнь. Ему нужна не только медицинская помощь, но и возможность учиться, работать, дружить, любить, быть независимым.
Но в России система помощи взрослым с МДД только начинает складываться.
Переход от детской модели помощи к взрослой — сложный путь. Фонд «Гордей» работает именно для этого: чтобы каждый ребенок с МДД не просто рос, а входил в полноценную взрослую жизнь, имея все необходимые опоры. Впереди огромная работа, и без вашей поддержки нам не справиться.
Жизнь разная, но она есть
— Кто я? Да ничего такого, «нормальный», как все.
Андрей работает видеомонтажёром. Научился сам, лет в 13-14, когда хотел заработать свои деньги. «Физический труд мне недоступен, но голова-то на плечах есть. Скачал программу, нашёл уроки — и поехало», — делится Андрей.
Но главная страсть Андрея — автомобили.
— С трёх лет обожаю. Свой автомобиль купить можно, а вот покататься — нельзя.
Автоспорт ворвался в жизнь неожиданно: съездил в Сочи на дрифт, посмотрел и «затянуло». Потом открыл для себя «Формулу‑1». Оказалось, это не просто «богатые люди катаются по кругу два часа». Тут же познакомился с фан‑клубом в Екатеринбурге, завёл друзей.
А ещё, как и любой парень, Андрей любит играть в компьютерные игры.
— В первую очередь в гонки, чтобы почувствовать свободу автомобильного путешествия. Сел и «поехал» с друзьями на другом конце страны.
Два года назад случилось то, что теперь заставляет вставать с кровати даже в -30, в 7 утра, да и вообще когда угодно: футбол.
— Мама у меня сидит в разных чатах для родителей детей с заболеваниями. Увидела там объявление: набирают команду, предложила мне. Я говорю: «Футбол? Зачем мне футбол?». Я же большой фанат хоккея, папа с детства водил меня на арену. Есть следж-хоккей, но он для ребят с МДД недоступен, потому что нужна сильная верхняя часть тела. Обидно всегда было: любимый спорт для меня закрыт. Ну я и решил: пусть тогда уж будет футбол.
Так Андрей приехал на первую тренировку: куча людей, ничего непонятно. Но сел в электрическую коляску (она сильно отличается от обычной), немного надавил на джойстик — а она как поехала! «Мяч уже и не нужен был, дайте просто покататься!» — смеётся Андрей.
Первый матч состоялся против чемпионов России по ПОДА-футболу на электроколясках. Проиграли: 0:7. Но Андрей не расстроился, а вдохновился командой победителей: «Они делают невероятные вещи, не успеваешь даже сориентироваться что происходит. И это сразу заводит! Вы молодцы, конечно, но уж очень хочется вас переиграть!».
— Тяжело было: найти зал для тренировок, договориться. Но самое сложное: электрические коляски! Одна стоит 700 тысяч, целый автомобиль можно купить за такие деньги!
Друг папы Андрея — сварщик, и как-то они разговорились, решили спроектировать сами. Покупали старые коляски и из них доставали двигатели. Затем купили автомобильные сиденья, изучали зарубежный опыт… Работали методом проб и ошибок целый год. И спроектировали 7 современных колясок для всей команды!
— И даже лучше, чем делают за 700 тысяч. То, что они, конкуренты, сделали неправильно, мы исправили. Мы же знаем как нам нужно по удобству и надёжности. Сейчас делаем вторую версию, ещё круче, чтобы дать возможность тренироваться и другим ребятам.
Андрею нравится смотреть, как парни из команды «раскрываются»: «Из зажатых, тех, кто боится лишний шаг сделать… Ой, лишний метр проехать! Начинают общаться, шутить, больше не сидят в четырех стенах. А ещё наша главная цель сейчас, чтобы на чемпионат мира минимум один игрок из нашей команды попал в сборную России».
У Андрея много целей и планов: снять документальный фильм про спорт на инвалидных колясках, съездить в Японию, найти любовь всей жизни (Андрей говорит: «Пусть жизнь даст шанс попробовать».).
И самое важное, глобальное — обрести полную независимость.
Делать то, что хочется, в любой момент, независимо ни от кого. Андрею важно не жалеть: это не успел, это не сделал. Он хочет прожить жизнь в удовольствие, его кредо: «Каждый день в кайф!».
— Все говорят нужно сделать мир лучше. Я пока не нашёл как это сделать, но вдруг всё же какая-то мысль мне придёт в голову и у меня получится. Нужно верить в себя. Жизнь разная, но она есть — и это самое важное.
И самое важное, глобальное — обрести полную независимость.
Делать то, что хочется, в любой момент, независимо ни от кого. Андрею важно не жалеть: это не успел, это не сделал. Он хочет прожить жизнь в удовольствие, его кредо: «Каждый день в кайф!».
— Все говорят нужно сделать мир лучше. Я пока не нашёл как это сделать, но вдруг всё же какая-то мысль мне придёт в голову и у меня получится. Нужно верить в себя. Жизнь разная, но она есть — и это самое важное.
Двигаться дальше и жить
— Начал учить корейский, сам, по учебнику, — говорит Антон. — Смотрел сериалы, музыка понравилась, а потом и сам язык зацепил.
А ещё Антон рисует, читает комиксы, в совершенстве владеет английским, учится в колледже и пишет курсовую по программированию.
Диагноз Антону поставили давно: ему было пять лет.
— Особо ничего не поменялось, — пожимает плечами. — Жил дальше. В бассейн ходили, каждый год в Москву ездил на обследования. С мамой путешествовали — в Турцию, в Тунис. Для меня это было обычное детство, в котором моя семья меня поддерживала.
— Особо ничего не поменялось, — пожимает плечами. — Жил дальше. В бассейн ходили, каждый год в Москву ездил на обследования. С мамой путешествовали — в Турцию, в Тунис. Для меня это было обычное детство, в котором моя семья меня поддерживала.
Но в самом деле за этим «ничего не поменялось» — сотни поездок к врачам, контроль терапии, растяжки, реабилитация — всё то, что позволяет сохранять способность двигаться и жить. Родители Антона, как и две тысячи других семей, заботятся о своих детях с МДД каждый день.
В разговоре Антон несколько раз возвращается к мысли, которую хочется назвать его жизненным принципом: «не забываться». То есть не уходить в переживания, не останавливаться, несмотря ни на что.
— Жизнь продолжается, нужно двигаться дальше. Когда делаешь то, что нравится, перестаёшь думать о том, что беспокоит. Иногда важно просто поговорить с кем-то, чтобы выслушали. Расскажешь — и уже легче. Потом сам решаешь проблему.
В разговоре Антон несколько раз возвращается к мысли, которую хочется назвать его жизненным принципом: «не забываться». То есть не уходить в переживания, не останавливаться, несмотря ни на что.
— Жизнь продолжается, нужно двигаться дальше. Когда делаешь то, что нравится, перестаёшь думать о том, что беспокоит. Иногда важно просто поговорить с кем-то, чтобы выслушали. Расскажешь — и уже легче. Потом сам решаешь проблему.
У Антона есть цели: выучить корейский, чтобы читать в оригинале, научиться хорошо рисовать, закончить колледж, а там и видно будет.
Сначала вы видите меня, а потом коляску
— Я ещё ничего не сказала, а он уже заливается от смеха! Так, тебе кто компьютерную мышь в руку вложил? — Елена кивает в сторону сына и вовсю хохочет.
Иван смотрит на маму и смеётся ей в ответ.
— У нас был древний ноутбук, и сын захотел его «разогнать». Сказал мне что купить, а потом я под его руководством собирала компьютер, как из мультфильма «Рататуй», где крысёнок управлял поваром. Вот и у нас получилось: ноутбук «ожил», стал намного мощнее!
Иван довольно кивает. Компьютеры — его отдельная любовь. Он может часами настраивать, оптимизировать, его затягивает процесс. Всё началось ещё с детства: когда Ване было 11-12 лет, он увлёкся компьютерными вирусами, и написал книгу. Елена ко дню рождения сына тайком распечатала её в типографии: единственный экземпляр. А потом связалась с проектом, который помог организовать экскурсию в «Лабораторию Касперского».
— Мне очень нравится «копаться» в старых компьютерах, — признаётся Иван. — Их легче обновлять, они понятно устроены. Раньше разработчикам приходилось сильно оптимизировать железо, потому что памяти было мало. Сейчас памяти много, зачем оптимизировать? А в старых — интересно, как они умудрялись всё это заставить работать.
— Если бы мама не научила меня пользоваться компьютером, кто знает, где бы я сейчас был, — говорит Иван.
— А если бы ты не научил меня болтики откручивать? — парирует Елена.
Иван не только программист-самоучка. Он ещё и музыкант. В специальной программе он собирает из модулей музыку и экспериментирует со звуком.
— Нравятся старые звуки, из 80-х, 90-х. Раньше музыку делали на настоящих синтезаторах, подключали их друг к другу кучей проводов. Сейчас можно просто скачать программу и там будут готовые звуки. Я так не хочу, хочется прикоснуться к тому, как это было раньше, есть в этом что-то особенное.
Мама добавляет: «Мы много беседуем про музыку. Слушаем «Metallica», «Pink Floyd»… А английский он вообще выучил сам! Знает на уровне носителя. Я над ним подшучиваю, мол русские слова забывает!».
Ещё Иван мечтает выпустить мини-альбом электронной музыки.
— Как эксперимент, — уточняет он. — Чтобы показать: даже с МДД можно делать всё что угодно, нет никаких препятствий.
Главный пример для Вани и его семьи — его дедушка. Он тоже передвигался на коляске, и это не помешало ему многого достичь. Он сам создал сообщество для помощи людям с ограниченными возможностями здоровья и помогал им.
Ваня, вдохновляясь дедушкой, считает, что даже если жизнь ограничивает тело, она не ограничивает дух. Поэтому он просит: «Сначала вы видите меня, а потом коляску. Да, у меня неизлечимая болезнь, но это не значит, что я чего-то не могу. Просто я делаю это по-другому».
Мы бы с Володей улетели на Луну
раньше Маска
раньше Маска
Елена пришла в фонд «Гордей» как мама сына с МДД, а теперь работает старшим координатором. Как говорит Елена, она живёт в двух мирах.
Она с теплотой говорит о взрослых подопечных фонда — «старшеньких», так она их называет.
— Там такая сила, которую они сами не осознают! Вот пример: Володя модифицировал свою коляску, работает со сварочным аппаратом, у него своя мастерская. Зимой и летом он там.
Ваня добавляет: «Если бы мы с Володей объединились, мы бы улетели на Луну раньше Маска!».
Жизнь молодого человека с МДД часто представляют как череду ограничений. Но за годы работы и жизни рядом со своим сыном Елена научилась видеть главное: болезнь бессильна перед волей и личностью.
— Мы начинали с трёх мам в Воронеже, — рассказывает она. — Сейчас нас 40. Мамы становятся старше, дети взрослеют. Уход становится тяжелее. Я всегда говорю мамам: надо отрастить зубы и когти, по-другому не справиться. Это борьба каждый день.
В этой борьбе есть место и шуткам, и поддержке, и общему делу. Иван продолжает учиться, мечтать и писать свою музыку. А мама — смеяться с ним и верить, что у них всё получится.
Что мы делаем и зачем
нужна ваша поддержка?
Фонд «Гордей» — это не просто помощь с лекарствами и статистика пациентов с МДД по всей России. Это система, которая позволяет детям и молодым людям быть собой, вопреки болезни. Система, которая помогает тысячам родителям не выгорать и сохранять силы.
Каждый из трёх парней, о которых мы рассказали, — Андрей, Антон и Иван — живут полноценной жизнью благодаря тому, что рядом есть люди, готовые поддержать.
— Мы продолжаем ежедневную, тяжёлую борьбу с болезнью, это огромный пласт работы, который часто остаётся за кадром. Но мы сознательно не даём этой борьбе стать единственным смыслом нашего существования, мы учимся наполнять смыслом каждый текущий день. Такая стратегия требует титанических сил: признавать сложность диагноза, но при этом давать детям право на обычные человеческие интересы, на собственные амбиции и на право быть кем-то большим, чем просто «пациент». В этом и заключается наша настоящая победа — когда болезнь занимает своё место в графике, но не занимает всё место в наших сердцах, — делится Елена.
Мамы и папы, которые годами возят детей по больницам, контролируют терапию, делают растяжки, ищут возможности для реабилитации, поддерживают, когда у самих опускаются руки. Их работа не видна посторонним, но именно она позволяет ребятам оставаться собой — увлечёнными, дерзкими, задорными.
Фонд «Гордей» создан для того, чтобы эти родители не оставались одни. Чтобы у них была опора: необходимая информация и знания, регистр, где собрана вся информация о болезни, возможность поговорить с медицинскими специалистами, помощь с лекарствами, психологическая поддержка и сообщество таких же семей, где можно даже просто помолчать рядом. Мы делаем так, чтобы у них было чуть больше сил и чуть меньше поводов для отчаяния. Потому что когда родителей есть опора — у детей есть будущее.
Поддержите нашу работу. Чтобы Андрей мог ездить на соревнования, Антон — учить корейский, Иван — писать музыку и собирать компьютеры. Чтобы Володя продолжал зажигать свою сварку, а родители смотрели в будущее с уверенностью и без страха.
Александра
Кондратьева
Кондратьева
Автор статьи
Спасибо, что прочитали!
Если вы хотите регулярно получать наши новые статьи и следить за тем, как в России меняется система помощи детям с миодистрофией Дюшенна — подпишитесь на нашу рассылку сделав разовое или ежемесячное пожертвование.
Каждый месяц мы делимся историями наших подопечных и их семей.
Если вы хотите регулярно получать наши новые статьи и следить за тем, как в России меняется система помощи детям с миодистрофией Дюшенна — подпишитесь на нашу рассылку сделав разовое или ежемесячное пожертвование.
Каждый месяц мы делимся историями наших подопечных и их семей.